Ovu poruku pakujem u bocu i bacam u digitalno more u nadi da će se „nasukati’’ na obalu nečijeg srca…
Ja sam žena u četrdesetim godinama, sa doživotnim stanjem poznatim kao SMA - spinalna mišićna atrofija tip 2 - i teškom skoliozom koja mi otežava disanje i onemogućava da sedim duže od nekoliko sati u kontinuitetu. Sve to zajedno stvara bol i dodatni umor, mimo urođene slabosti koju već imam.
Živim isključivo snagom volje i inspiracije, bez jakih lekova, bez respiratora i posebne medicinske opreme - osim starih električnih kolica. Otkad znam za sebe, moj život se zasniva na improvizacijama svih vrsta: od rampi napravljenih od rasklimanih dasaka, preko zakrpljenih točkova i zarđalih džojstika, do svakojakih privremenih rešenja. Ništa od toga mi nije strano. Čak cenim sposobnost da se, uprkos svim izgledima, pronađu rešenja. Ipak, kako godine prolaze, to postaje sve teže.
Nekada sam bila tradicionalna umetnica: crtala sam olovkom i slikala minijature u ulju. Takođe sam pravila nakit od staklenih perlica, šijući samo jednom rukom. Danas više nisam u stanju da radim ništa od toga.
Moje sedenje i svakodnevno funkcionisanje zavise od okolnosti. Sva oprema koju imam - električna kolica, jastuci za sedenje i sve ostalo — veoma je osnovna, improvizovana i sklepana od onoga što mi je dostupno. Nekim danima uspem da postignem kakav-takav „dogovor” sa svojim raznim jastucima, podlogama i pucketavom folijom, pa veče provedem u polupodnošljivom stanju, sa bolom koji se nekako može izdržati. Drugim danima bol je jednostavno nepodnošljiv.
Ipak, kad god mogu, volim da uzmem miš i virtuelnu tastaturu i napravim nešto: kratku proznu vinjetu, blog tekst, mali video-edit sklopljen i destilovan iz moje muzičke biblioteke… bilo šta što mi pomaže da sačuvam zdrav razum i prizovem makar delić normalnosti, kreativnosti i sebe same.
Ja sam jedina preostala ćerka svog oca, koji je u poznim sedamdesetim godinama. Od nas troje dece, dvoje više nije među živima. Ponekad provedem i po šest sati u krevetu, jer moj otac više nije u stanju - ni fizički ni psihički - da sam iznese sve obaveze koje moja svakodnevna nega zahteva.
Najhitnija finansijska podrška potrebna mi je za negovateljicu, odnosno personalnu asistentkinju. Ona bi mi pomagala u svemu:
podizanju iz kreveta,
oblačenju, toaletu i ličnoj higijeni,
obrocima, odlasku po potrepštine i drugim osnovnim svakodnevnim potrebama.
Procena mesečnih troškova za negovateljicu / personalnu asistentkinju sada prelazi 750 eura. Moje potrebe za pomoći iz godine u godinu rastu.
Pet do šest sati pomoći tokom radnog dana nekada je bilo dovoljno; sada je to samo goli minimum koji ponekad mogu da priuštim.
Suočavati se sa državnom aparaturom u ovom stanju je podvig… Ta misija je započela pre 4 godine i traje i dalje. Nije neophodno reći koliko im nije stalo i na koliko kreativnih i bizarnih načina mi je to stavljeno do znanja. Drugi oblici javnih donacija su za mene ograničeni i dodatno iskoplikovani birokratijom, s toga, molim da razumete zašto za sada ne mogu da koristim opciju SMS donacija. Na kraju mi ne ostaje nista drugo nego da spakujem svoje reči u svitak i bacim ih u ovaj matrix zvani internet…
Lekarski izveštaj : https://drive.google.com/file/d/19-JveNU7U0rRC0OL-a57oUJvGT0sl8cP/view?usp=sharing
Članak o meni eKlinika :
https://eklinika.telegraf.rs/moja-prica/171577-uprkos-smrtonosnoj-dijagnozi-maja-i-dalje-dise-zivot-i-umetnost-njena-situacija-je-teska-a-duh-nesalomiv
NLB Komercijalna t.r. : 205-9001021275882-94
Maja Milosavljevic,
Vrbička reka, Arandjelovac
ili
Raiffeisen banka dinarski : 265-0000007398949-58
Maja Milosavljevic,
Vrbička reka, Arandjelovac
PayPal link : https://www.paypal.com/paypalme/mayasalila
PayPal Email : salillusion@gmail.com
Devizni račun: 9031024872551
Maja Milosavljevic
IBAN : RS35205903102487255123
SWIFT – BIC: KOBBRSBG
NLB KOMERCIJALNA BANKA AD BEOGRAD
Svetog Save 14 City,
11000 Belgrade, Republic of Serbia
Ko-Fi mesečne ili jednokratne donacije : https://ko-fi.com/distilledsilence
ApplePay/Debit/Credit :