Ptica u kavezu peva zato što mora (roditelj kao jedini negovatelj)
Ja sam Maja, živim sa retkom genetskom bolešću - spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), tip 2. Ali ovo nije priča o bolesti, nego o kavezu oko mene koji niko nije ni primetio...
Najranije „uputstvo za življenje" koje sam iskopala bilo je knjiga Preživeti porodicu. Sačuvala mi je razum onda kada sam osećala da ga nepovratno gubim.
Robin : Znaš, dobar deo učenja nije svestan. Posebno u detinjstvu kada je najveći deo učenja kopiranje, modelovanje samog sebe po uzoru na druge ljude, na roditelje posebno, naravno. Tako, ako ti ne pruže neko iskustvo, kasnije će tebi biti mnogo teže da ga pružiš drugima i teže ćeš znati da li to radiš kako treba.
Preživeti porodicu - Robin Skynner & John Cleese
Božićna priredba 1987. godine u osnovnoj školi F.D.R. u Londonu, Engleska. Ja u zelenom kostimu nudim jabuke. Pored mene je moja najbolja drugarica, Kineskinja Chee-Wan. U ljubičastom kostimu do nje je Samantha, koja je živela u Bakingemskoj palati i vozila se sa nama autobusom svakog dana.
Bilo nas je svih rasa, svih religija i svih socijalnih klasa. Neki su bili u kolicima, neki bez nogu, neki na štakama; verbalni, neverbalni, naizgled zdravi… Ništa nam to nije smetalo da se družimo. Obožavala sam da idem u školu i išla sam na sve moguće izlete i aktivnosti, ponekad ostajući od osam ujutro do osam uveče. Nije postojala ta sila koja bi me sprečila da idem u školu… osim snega i gripa.
U leto 1990. morali smo da se vratimo u Srbiju, tadašnju Jugoslaviju. Vratili smo se zbog porodičnih, političkih i drugih okolnosti. Nesluteći razmere promene koja me čeka, četiri godine blaženstva rasule su se i venule na putu od Dovera do Beograda. Gurnuta sam u tamnicu. Malo je reći da mi je život bio sasečen u korenu.
Poletna, izuzetno pričljiva, kreativna, puna ideja, neko za koga je rečeno da je rođeni vođa - otišla sam u drugu krajnost. Postala sam tiha, depresivna, plačljiva, paranoična. Povukla sam se u sebe. Socijalni život mi se sveo na TV, radio i jednu drugaricu.
Početkom 1991. preselili smo se sa sedmog sprata ulice Ivana Milutinovića (Beograd) u Beogradsku ulicu gde sam upoznala svoju jednu jedinu drugaricu. Pisala sam u svoj dnevnik: ‚‚Ali čudno je, jel sve je drugačije, nema više dosade ali pomalo i nema plakanja kao što je tamo bilo. Ali čudesno je jer u LONDONU nisam plakala kao u Ivana Milutinovića’’
Jedina realna opcija da završim osnovnu školu bila je kućna nastava. Da bih uopšte nastavila razred shodno svom uzrastu, morala sam da završim četiri razreda za jednu godinu, jer se sistem školstva u Engleskoj drastično razlikovao od srpskog. U sedmom razredu sam jednom bila uhvaćena kako čitam puškice. Bila sam prijavljena majci, koja je smatrala da je moja snalažljivost i hrabrost - u okolnostima u kojima nastavnik bukvalno bulji u tebe, i samo u tebe, na metar udaljenosti, svaki bogovetni dan - podvig vredan divljenja.
Srednja škola nije birana na osnovu mojih želja, već na osnovu tehničke (ne)dostupnosti, tako da sam završila srednju ekonomsku vanredno, polaganjem ispita na svaka tri meseca. Za fakultet sam bila obeshrabrivana jer niti je fakultet, odnosno umetnička akademija, hteo da mi izađe u susret, niti su moji roditelji hteli tu gnjavažu.
Imala sam „sreću’’ da budem ralativno samostalna u svom zlatnom kavezu.
Organizovala sam svoje životne okolnosti tako da, dok sam još bila donekle jaka, u svojoj sobi uvek imala dve flaše vode sa slamkom, korpu grisina i sve drugo što mi treba na dohvat ruke: tastaturu, miš, telefon itd. Pa čak ni uz sve to nije bilo neobično da mi se zameri kada želim da izađem na terasu, jer treba ustati od serije ili kafe i otvoriti vrata. Bilo je gunđanja i negodovanja ako želim da podignem otekla stopala, gunđanja i zameranja ako mi je u toku noći hladno ili vruće, ako me nešto boli, ako sam žedna kad „nije vreme”, ili ako mi se piški van uobičajenog vremena.
Naučena sam da se povlačim u sebe i svoje aspiracije stavljam u drugi plan, ili da ih adaptiram tako da ne moram ništa da tražim od roditelja više od osnovnog: WC, voda, hrana, spavanje i eventualno ako mi slušalice padnu na patos. Nije neobično da mi se za elementarne potrebe kaže da sam razmažena, komplikovana, da budem psovana i nazvana najsočnijim pogrdnim imenima. Za bilo kakav oblik bunta ili pokušaja ispravljanja nepravde dobijala sam: „Kako se usuđuješ?” ili takozvani „tretman ćutanjem”.
S vremena na vreme mi se pretilo da treba da idem u neku ustanovu da se „kalim"… Strah od toga me je učinio servilnom toliko da sam vrlo rano zaključila da je ovo što imam najbolje što ću ikad imati. Nisam se trudila da rešim svoju situaciju, jer u mojoj svesti nije postojala ni naznaka rešenja osim smeštaja u instituciju.
„Opet smrdiš…” - a ne mogu da se okupam kad želim. Ako kojim slučajem imam posetu, molim se da dođu bar dva dana nakon kupanja, ako nemam sreće da bude dan posle.
„Baci više te helanke i obuci haljinu, da ne moram više da navlačim ovo…”
„Šta će ti te sveće, samo smrdljaš.”
„Čemu ti ovo služi, samo mi smeta!”
„Zar nisi dovoljno pričala, šta će ti sad opet slušalice!”
Svoju privatnost nisam imala, jer je i ono malo društva koje sam upoznala preko interneta, i koje je dolazilo da me upozna, bilo uzurpirano mojom majkom. Ona bi čak iz druge sobe vukla stolicu da bi sela sa mojim vršnjacima i držala glavnu reč. Svaki oblik pristojnog ukazivanja na to bio je dočekan ili durenjem ili vređanjem.
Ljubavni život mi se sveo na neke metafizičke emotivne veze preko interneta, jer nisam verovala da uopšte zaslužujem romantičnu ljubav sa grotesknim deformitetom kičme i uz opaske mojih roditelja, najpre oca, da me takvu niko neće i da se ne zanosim.
Bila sam ubeđivana da niko neće, ne ume i ne može da se brine o meni. To mi je, u afektu, dato na znanje rečenicom: „Niko ti ovo neće raditi” - nameštanje u krevetu ili električna kolica.
Trebalo mi je bar sedam godina da se opustim kod svojih drugarica i dozvolim im da mi skinu ili obuku džemper, ili da me stave na WC šolju i skinu sa nje. U tim retkim trenucima sam prvi put osetila da nisam komplikovana, kako mi je usađivano.
Jedina izvesnost u životu jeste promena
Kako su moji roditelji starili, postajali su sve netrpeljiviji, nesrećniji i otuđeniji od društva. Život nam je bio obojen tragedijama - smrću moje sestre i brata. Stajali smo jedni drugima na glavi 24 sata dnevno, s tom razlikom što je otac išao na posao ili poslovao po svojoj radionici, budući da je izuzetno obrazovan, talentovan i sposoban čovek. Sastajali smo se za doručak i ručak u atmosferi česte napetosti, čekajući priliku da se raziđemo i izbegnemo konflikt.
Moja majka je umrla 2017. godine. Starost je neminovno došla po mog oca. Pogoršanje mog zdravlja došlo je po mene. Godinama sam pokušavala da sačuvam svoje roditelje tako što sam sebe stavljala u drugi plan. Živela sam svoj život nadajući se da ću umreti pre svog oca.
Neko meni veoma blizak me je više puta sa zaprepašćenjem pitao: „Da li je moguće da niko oko tebe nije razmišljao o tvojoj budućnosti?!”
Godine 2022, nekako baš nakon kovida, kičma mi je naglo propala. U nekim drugim životnim okolnostima to bi bilo očekivano i možda prihvaćeno. Kod mene je to dočekano besom, netrpeljivošću i osudom - paljbom po mojoj, pokojnoj, majci što je uopšte dozvolila da se rodim. I pre toga sam se osećala kao greška, ali sada je bilo gore, jer je „grejs period” mog života doživeo sunovrat u roku od mesec dana.
Nije bilo govora o tome da će moj otac da titra oko mene kao oko ležeće osobe. Ali ležala sam, uplašena i beznadežna. Dizana sam iz kreveta da jedem, odem u WC i posedim sat vremena za računarom, jer telefon ne mogu da koristim samostalno dok ležim. Period „adaptacije” trajao je minimum godinu dana, u bezglasnom plakanju. Ukoliko postoji kategorija na Olimpijadi za bezglasno, unutrašnje plakanje, dobila bih prvo mesto.
Sećam se da mi je najbolja drugarica došla u posetu i da je moj otac izvalio da sam ja „živi leš”.
„Ona ima u sebi više života nego većina ljudi!” brecnula se ona.
Mi živimo u vreme kada su nam informacije dostupne 24/7.
2004, u svojim ranim dvadesetim, nisam znala za personalne asistente, nisam znala da je moguće i normalno imati dečka, muža pa čak i roditi dete. Nisam znala kako da tražim nešto što ni ne znam da postoji. Kada sam prvi put dobila ADSL, internet je i dalje bio malo mesto koje se tek razvijalo. Nije bilo arhiva knjiga na klik daleko, nije bilo viralnih priča i YouTube kanala o ljubavi između „njega u kolicim i nje na dve noge’’. Nije bilo raznih lako dostupnih pomagališta za usamljene, anksiozne i depresivne. Nije bilo Zoom mitinga svake nedelje i strastvenih aktivista. Sad imamo sve to. Kako ga koristimo? I koliko se medjusobmo dopunjujemo, razumemo a koliko razjedinjujemo?
Ja sam taj internet dobila prekasno da bi me spasao, ali dovoljno rano da promeni ostatak života.
Morala sam da promenim sebe da bi mi se život promenio
Ja sam poslednja osoba koja bi pristala da se slika, a još manje da sebe eksponira javno, ali morala sam. Svoj život i svoje izazove sam izložila na očigled svih da bih prikupila sredstva za plaćanje personalne asistencije, jer na nju nemam pravo.
Birati potpune strance i pretvoriti ih u pomoćnike, odnosno personalne asistente, ume da bude stresno. Kod nas u Srbiji postoji portal za oglase, kupovinu i prodaju, gde imate jasan uvid u reputaciju prodavaca i kupaca - koliko imaju pozitivnih i negativnih ocena - ali nemamo portal preko kojeg možemo na bezbedan i jednostavan način pronaći ljude od poverenja. Sve se svodi na našu intuiciju, veštinu da procenimo ličnost i sreću.
Pronašla sam svoju pomoćnicu i prvi put u životu osetila kako izgleda živeti sa dostojanstvom i slobodom ostvarivanja nekog dugoročnijeg cilja, a da taj cilj ne bude omalovažavan, umanjivan, odgađan. Tražiti pomoć bez ulagivanja, taktiziranja, umiljavanja i beskrajnog čekanja - što se u mom životu podrazumevalo.
Sada mogu svojoj asistentkinji da kažem:
„Mare, molim te:
- podigni mi ruku, namesti mi slušalice;
- pomozi mi da skeniram albume, dokumenata, da posložimo odeću;
- zapakuj mi paket za poštu, namesti mi nogu koja je utrnula;
- uslikaj mi XY, snimi mi video XY;
- okupaj me, namaži me, napravi mi frizuru…"
Neko ko je plaćen da ti pomaže nikada ti neće reći: „E, ne treba ti to sad, pusti me!”
Roditelj će uvek po inerciji smatrati da polaže pravo na odluke deteta, čak i kada je ono punoletno. Stoga može nešto da mu pruži kad želi, ili da mu uskrati kad želi. Za takvo ponašanje bi personalni asistent dobio otkaz.
A da li možete roditelju dati otkaz?
Moji roditelji nisu loši ljudi, oni su nesrećni i preopterećeni ljudi. Stoga se ovde ne radi o demonizovanju ili klevetanju. Radi se o tome kako je većina roditelja psihološki postavljena. Roditelj je roditelj, čovek od krvi i mesa, nije svetac, nije prosvetljeni mudrac sa Himalaja i, na kraju, nije poslovni partner. Retko kad, ako ikad, postavi se tako.
